Le 20 juin 2020, 20 volontaires ont créé l’Association Constances pour représenter les participants de la cohorte et défendre leurs droits, mais aussi faire le lien entre partenaires, chercheurs et volontaires. Longue vie à elle !
Éparpillement géographique oblige, l’assemblée générale constituante de l’Association Constances s’est tenue en visio-conférence le samedi 20 juin 2020. Ses 20 membres fondateurs sont en effet originaires de Bordeaux, Caen, Lyon, Nantes, Paris et Tours. Beaucoup étaient présents lors de la 1ère journée des volontaires organisée par les responsables de la cohorte, le 30 novembre 2019, à Paris.
Sensibles aux enjeux de la cohorte et à la protection des données de santé, ils se définissent avant tout comme des « citoyens ». « Nous allons mettre en place des commissions pour travailler sur différents thèmes liés à la cohorte Constances : échanges avec les responsables de la cohorte et chercheurs, questionnements sur les enjeux des données de santé, réflexion sur des projets de recherche… Nous souhaitons offrir la possibilité à tous les volontaires qui souhaitent apporter leur regard sur la cohorte à le faire. Nous allons mettre en place une plateforme collaborative de travail pour faciliter les échanges, même à distance. Nous sommes dans une logique participative » explique Florence Ghioldi, sa présidente.
À peine créée, l’association était déjà invitée par l’INSERM pour représenter la société civile au sein du comité de surveillance de la recherche sur le vaccin contre le coronavirus responsable de la maladie COVID-19. Signe de l’intérêt d’une association de citoyens engagée pour la recherche en santé.
Courriel : contact@assoconstances.fr Site Internet (disponible à la fin de l’été 2020) : www.assoconstances.fr
L’Association Constances a pour but de :
