Quelles sont ces bases ?
Les bases médico-administratives nationales qui permettent d’enrichir les données collectées sont le Système national des données de santé (SNDS) et les bases socioprofessionnelles de la Caisse nationale d’assurance vieillesse (Cnav).
Elles contiennent des données particulièrement intéressantes dans le domaine de la recherche et de la santé publique. Dans Constances, elles permettent par exemple de suivre les parcours de soins des volontaires (hospitalisations, traitements…) ou de repérer des maladies, sans avoir recours à des questionnaires trop lourds (=> Catalogue données d’enrichissement). Elles ne peuvent pas néanmoins remplacer les questionnaires, en particulier car elles ne comportent pas d’informations sur la plupart des facteurs de risque liés aux modes de vie (tabac, alcool, alimentation, sommeil…), au travail ou à l’environnement.
Par ailleurs, l’ensemble des données collectées y compris celles des bases médico-administratives a permis de mettre à disposition une application « STETHOSCOPA » destinée aux utilisateurs des données de la cohorte Constances afin de leur permettre d’accéder rapidement aux statistiques descriptives détaillées des enquêtes à l’inclusion et au suivi. Elle comprend les données collectées à partir des auto-questionnaires complétés et renvoyés mais également les données de chômage de la CNAV, une sélection de certaines données de consommations de soins du SNDS ainsi que les diagnostics établis à partir d’algorithmes développés par l’équipe.
Le Système national des données de santé
Le Système national des données de santé (SNDS) contient des données individuelles de remboursement de soins et d’hospitalisations, structurées et codées de manière standardisée.
Pour les soins délivrés « en ville » (hors hôpital), l’assurance maladie enregistre des informations sur les prestations présentées au remboursement via les feuilles de soins et les cartes Vitale. Il peut s’agir de consultations (généralistes ou spécialistes), d’actes de radiologie, de délivrances en pharmacie (médicaments prescrits), de séances de kinésithérapie, d’actes infirmiers, de dispositifs médicaux (lunettes, appareils auditifs…), d’analyses biologiques… Pour chaque prestation, des informations comptables sont également disponibles (coût, montant remboursé, reste à charge...), ainsi que la notion d’exonération du ticket modérateur attribuée par les services médicaux au titre des affections longue durée (ALD), accidents du travail (AT) ou maladies professionnelles (MP). L’affection exonérante est codée selon la Classification Internationale des Maladies (CIM 10). Les données relatives au Covid-19 extraites des bases Vaccin Covid sont également disponibles.
Ces informations sont remontées par les différents régimes d’assurance sociale dans une base unique gérée par la Caisse nationale d’assurance maladie (CNAM).
Tout séjour hospitalier donne lieu à un recueil d’informations administratives et médicales. Ces informations sont recueillies au niveau local (l’établissement hospitalier), codées, puis remontées au niveau national à l’Agence Technique de l’Information Hospitalière.
Les bases hospitalières sont très utilisées dans le domaine de la recherche. Elles comportent des informations administratives sur les séjours (établissement, unité de soins, dates, durée...), mais surtout des informations de nature médicale, comme les actes réalisés pendant le séjour (scanners, biopsies, interventions chirurgicales…) et les diagnostics ayant motivé l’hospitalisation ou certaines maladies associées.
Les informations sur les décès (date, lieu, cause médicale) sont issues des certificats de décès établis par les médecins. Les informations sur les causes de décès sont codées et enregistrées par un service dédié de l’Inserm (le Cépi-DC) et versées dans la SNDS.
Le SNDS est une base de données complexe qui présente une version brute peu accessible pour la plupart des chercheurs. Pour faciliter leur travail, nous avons regroupé et simplifié les données par thématique (exemple : médicaments, consultations, examens biologiques, etc.) dans des tables uniques. Ceci nous aide également à identifier plus aisément les patients avec des pathologies spécifiques, en combinant divers types de prestations. Notre approche inclut la création d’algorithmes spécifiques au SNDS pour détecter certaines maladies (comme les cardiopathies) et enrichir ainsi efficacement la base de données de la cohorte.
Les bases de la Caisse nationale d’assurance vieillesse (Cnav)
Le Système national de gestion des carrières (SNGC), remplacé dans un futur proche par le Répertoire de gestion des carrières unique (RGCU), est une base de données gérée par la Cnav qui concerne la situation socioprofessionnelle.
Le rôle premier de la Cnav est d’assurer le droit au paiement des retraites. Pour cela, cet organisme collecte de façon prospective des informations socioprofessionnelles depuis le premier évènement de la vie des personnes (emploi ou prestation sociale) ouvrant droit à la retraite. Les données proviennent des employeurs et de différents organismes et régimes gestionnaires des prestations sociales : statut d’emploi, type d’emploi et de contrat, salaire, pensions, périodes d’activité/non activité des personnes (chômage, absence pour maladie, maternité, …) … Ces informations sont très utiles lorsqu’il s’agit de faire des études sur les liens entre santé et travail, ou sur les inégalités sociales de santé.
Leur utilisation dans Constances
Pour obtenir ces différentes données, Constances fait des demandes spécifiques auprès des organismes qui les détiennent (Cnam, Cnav). En raison de leur caractère sensible, les conditions d’accès à ces bases sont particulièrement encadrées d’un point de vue réglementaire et législatif.
Pour les volontaires participant activement à Constances, la condition pour obtenir ces informations est leur autorisation recueillie sur le formulaire de consentement au moment de l’inclusion dans la cohorte (voir Information et consentement en document utile).
Les personnes incluses dans la cohorte de référence ont été informées et ne s’y sont pas opposées. Elles sont suivies de façon anonyme.
Ensuite, pour chaque projet de recherche qui nécessite des données issues de ces bases, les chercheurs doivent réaliser les démarches réglementaires obligatoires.
Enfin, le transfert des données du SNDS ne peut se faire que via le système du Centre Sécurisé d’Accès aux données (CASD), dans des « bulles » informatiques particulièrement sécurisées.