Depuis juin 2022, Frédérique Anne est présidente de l’Association des volontaires de Constances. Elle nous en dit plus sur son parcours, son engagement et les projets que l’association va mener en 2024.
Comment êtes-vous devenue présidente de l’Association Constances ?
Je suis devenue volontaire en 2014. A l’époque, j’étais responsable de la modernisation des Ministère de l’Éducation nationale, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche. J’avais donc un emploi du temps un peu chargé. Mon histoire avec la cohorte a commencé par un mail de mécontentement. J’avais patienté 3 h au Centre d’examens de santé pour… ne pas faire le bilan initial, car je n’avais plus le temps ! J’ai été agréablement surprise de la réponse immédiate et sympathique des responsables de la Cohorte. Apparemment, ils ne m’ont pas tenu rigueur de ce mail, puisqu’ils m’ont invitée à faire partie du groupe de « volontaires ambassadeurs » créé en mai 2019. C’est ce petit groupe, avec des représentants de la France entière, qui a créé l’association en juin 2020. Un contexte particulier, qui nous a conduits à prendre l’habitude de travailler en visioconférence… et de viser l’efficacité !
Qu’est-ce qui vous motive ?
Je ne suis pas une scientifique. De formation littéraire, j’anime aujourd’hui des ateliers d’écriture et j’accompagne des romanciers dans leurs projets. Comme tous les volontaires, ce qui me motive, c’est l’engagement citoyen pour la recherche. Les chercheuses et chercheurs ont besoin de nous. Si j’anime aujourd’hui l’association, c’est pour aller plus loin dans cet engagement.
Concrètement, que fait l’association ?
Tout d’abord, nous mettons du lien entre les volontaires, l’équipe Constances et les scientifiques. Partager ses données, c’est bien, mais savoir concrètement ce qu’en font les chercheurs, c’est très précieux ! Au cours de web-conférences, des milliers de volontaires ont pu échanger sur les questions relatives à l’environnement, au vieillissement, à la santé mentale…
Un autre axe de travail de l’association : la question des données de santé. La sécurité des données des volontaires est garantie par la Cohorte, avec des analyses au sein du CASD (Centre d’accès sécurisé aux données), où sont traitées, dans un autre domaine, les données des impôts des particuliers et des sociétés. Nous tenons à ce qu’il en soit toujours ainsi. Nous sommes aussi attentifs à la protection des données de santé de toute la population française. Nous y veillons avec d’autres associations, de médecins, de chercheurs, de citoyens. Cet engagement associatif, il n’est possible que parce que l’association est libre. Nous travaillons avec les responsables de la Cohorte et les chercheurs, mais ne leur sommes pas inféodés. Contrairement à la grande majorité des associations en santé, nous ne sommes pas une association de patients, de personnes concernées par une maladie spécifique. Nous sommes une association de citoyens.
Quels sont vos projets en 2024 ?
En 2024, nous souhaitons attirer l’attention des pouvoirs publics et des médias, sur la nécessaire pérennité de cette cohorte unique en Europe. Dans cet objectif, nous avons adressé en février un courrier à tous les députés et sénateurs. Nous attachons une grande importance à la pérennité de Constances : c’est une question de budget, mais aussi de connaissance par les élus du travail et de l’apport des recherches tournées vers des questions de santé publique.
En parallèle, nous allons continuer à veiller à la sécurité des données de santé. Notre dialogue avec la CNIL (Commission nationale de l’informatique et des libertés) doit se poursuivre ! En 2024, nous allons aussi lancer notre premier projet de « recherche participative » sur les proches aidants dans Constances.
Pouvez-vous nous en dire plus sur ce projet de recherche participative ?
En 2021, plus de 9 millions de personnes en France déclarent apporter une aide régulière à un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie. Nous aimerions savoir, par exemple, si ce soutien affecte leur santé tant physique que morale. Nous allons solliciter les adhérents de l’Association pour recueillir leurs idées de questions et d’hypothèses de travail. Nous envisageons aussi des rencontres dans des grandes villes, comme Paris, Bordeaux, Lyon… Notre objectif est d’intégrer des questions spécifiques dans le questionnaire de suivi 2025. Un chercheur de l’équipe Constances, Emmanuel Wiernik, nous accompagne sur ce projet à long terme.
D’autres volontaires peuvent-ils vous rejoindre ?
Bien sûr ! Vous êtes volontaire de Constances : toutes nos actions vous concernent. N’hésitez pas à nous rejoindre. En adhérant à l’association, ou en allant plus loin si vous le souhaitez : un mail et vous pourrez nous dire quelle part vous avez envie de prendre à ce travail passionnant ! Nous travaillons surtout en visio, car nous habitons dans des régions différentes. Notre richesse réside dans la variété des profils, des expériences, des localisations… et de nos âges ! Nous travaillons de manière très efficace et gardons à l’esprit en permanence que nous représentons tous les volontaires, et que les données de santé, ce sont d’abord des personnes.
Contacts
▪ Site Internet : www.assoconstances.fr
▪ Email : contact@assoconstances.fr
▪ Adhésion annuelle : 10 euros