La 1ère réunion entre l’équipe Constances et des participants de la cohorte s’est tenue samedi 30 novembre à Paris. Riche en discussions et propositions, elle va se poursuivre de manière électronique et se renouveler en 2020. Témoignages et coulisses de cette rencontre.
Certains étaient venus de Lyon, Marseille, Bordeaux ou encore Caen. Tous ont consacré leur journée à Constances. Samedi 30 novembre 2019, 15 volontaires ont rencontré des membres de l’équipe Constances dont Marie Zins et Marcel Goldberg, les 2 responsables scientifiques de la cohorte.
Cette rencontre a permis de les informer sur les coulisses de Constances :
- comment est concrètement assurée la confidentialité de leurs données,
- comment sont évalués les projets des chercheurs qui veulent travailler sur les données de Constances,
- comment le projet est financé,
- comment se déroulent les partenariats avec les entreprises privées,…
Cette réunion a aussi été l’occasion de recueillir leurs idées sur l’évolution de Constances, sur les questions de recherche. « J’étais curieuse de découvrir les coulisses et l’histoire de ce grand projet qui nous a été raconté avec beaucoup d’enthousiasme et de pédagogie par Marie Zins. Ses explications étaient passionnantes, et m’ont vraiment donné envie de poursuivre mon investissement dans Constances » raconte Florence.
« Je me suis rendu compte de l’ampleur de Constance : ce n’est pas juste une petite équipe qui récolte des données pour quelques expériences mais un véritable outil/machine qui est en train de se construire. Je suis contente d’ avoir rencontré autant de bienveillance, de conscience et de respect dans cette cohorte. Que ce soit au niveau des autres volontaires présents ou au niveau de l’équipe en charge du projet » témoigne Judys.
« Nous étions tous animés par un désir d’engagement, enthousiastes à l’idée de participer à un projet scientifique d’ampleur qui vise le bien commun » se souvient Vincent. Et d’ajouter : « il a été beaucoup question de confiance et de transparence pendant cette réunion ». « Ce jour-là une réflexion s’est engagée sur des sujets d’éthique, de transparence, de motivations » confirme Martine.
Plusieurs pistes permettant d’approfondir les échanges entre participants et Constances ont été évoquées en fin de journée comme la réalisation de réunions en région, la participation de volontaires aux réunions du conseil scientifique et du comité de pilotage institutionnel, la visite des installations informatiques, de la biobanque… Des groupes de travail sur des sujets spécifiques ont été constitués notamment sur l’ergonomie des questionnaires web, la communication vers les volontaires : courrier, journal, newsletter… « A la fin de la journée le sentiment dominant était une envie encore plus forte qu’à l’arrivée de soutenir et d’aider, dans la mesure de nos moyens, cette belle équipe Constances, qui milite pour une recherche au service de tous » conclut Martine.
Pourquoi les volontaires participent-ils à Constances ?
Deux raisons principales sont ressorties lors de cette journée :
- participer à la recherche pour faire avancer les connaissances médicales
- bénéficier de bilans de santé réguliers, programmés et gratuits.