Les données recueillies dans Constances sont des données à caractère personnel traitées conformément à la règlementation en vigueur. Les traitements réalisés sur les données des volontaires répondent à l’exécution d’une mission d’intérêt public.
Droits
Conformément à la loi Informatique et libertés1, et selon le Règlement général relatif à la protection des données « RGPD »2 relatif à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données, en tant que volontaires de Constances, vous disposez des droits suivants, relatifs aux traitements effectués sur vos données :
Vous avez le droit de demander l’accès, la rectification ou la limitation de vos données recueillies dans le cadre de la recherche. Vous pouvez également accéder directement ou par l’intermédiaire d’un médecin de votre choix, à l’ensemble de vos données médicales en application des dispositions de l’article L. 1111-7 du Code de la Santé Publique.
Ce droit d'opposition comprend :
- le droit de vous opposer à la collecte et à la transmission de vos données personnelles,
- le droit de vous opposer à une réutilisation secondaire de vos données et échantillons biologiques pour mener des recherches, études et évaluations dans le domaine de la santé qui présentent un intérêt public dans le cadre des thématiques scientifiques portées par la cohorte Constances.
Vous avez un droit de regard sur toutes vos données collectées dans le cadre de Constances. Par conséquent l’Inserm est obligé de vous informer de l’objectif de la collecte d’informations et de son caractère obligatoire ou facultatif, des destinataires des informations, des droits reconnus à la personne.
Vous avez le droit de retirer, à tout moment, votre consentement à la collecte de vos données. Sachez toutefois que les données utiles recueillies préalablement à l’exercice de votre droit d’opposition ou au retrait de votre consentement pourront continuer à être traitées de façon confidentielle pour ne pas compromettre la réalisation des objectifs de la recherche.
Vous avez également le droit de fixer des directives relatives au sort de vos données personnelles en cas de décès.
Comment exercer vos droits ?
Chacun de ces droits peuvent être exercés auprès du responsable de l’étude :
Pr Marie Zins
Cohorte Constances – UMS 011 Inserm / Université Paris Cité / Université Paris Saclay / UVSQ
Hôpital Paul Brousse
16 avenue Paul Vaillant-Couturier – Bâtiment 15/16
94807 Villejuif Cedex
En cas de difficultés pour exercer vos droits, il convient de contacter le Délégué à la Protection des Données de l’Inserm par mail (dpo@inserm.fr) ou par voie postale (Délégué à la Protection des Données, 101 rue de Tolbiac, 75013 Paris). Au besoin, il est possible d’introduire une réclamation auprès de la Commission nationale de l’Informatique et libertés :
CNIL (Autorité française de contrôle des données personnelles)
3 Place de Fontenoy – TSA 80715
75334 Paris Cedex 07
ou en ligne sur https://www.cnil.fr
Confidentialité
La Commission nationale informatiques et libertés (Cnil) a donné son autorisation à l’utilisation des données des volontaires, l’équipe Constances ayant apporté toutes les garanties quant aux conditions de leur traitement, en particulier sur le cloisonnement des données d’identité et coordonnées (conservées par un tiers de confiance, extérieur à l’équipe Constances) et des données de santé et autres (conservées par l’équipe Constances). Elles ne peuvent en aucun cas être reliées. De part et d’autre, elles sont liées à un numéro d’identifiant pour chaque volontaire, garantissant ainsi qu’elles sont analysées de façon strictement confidentielle par l’équipe Constances. Pour renforcer ce cloisonnement, un numéro d’identifiant est créé par l’équipe Constances pour chaque projet de recherche analysant des données issues de la base de la cohorte.