Caractéristiques
Contexte
NCD-RisC est un réseau mondial de chercheurs et de praticiens de la santé qui vise à produire des estimations de haute qualité sur les tendances des principaux facteurs de risque cardio-métaboliques pour les maladies non transmissibles (MNT).
Objectifs
- Nous estimons les niveaux et les tendances des facteurs de risque au niveau national ainsi que par lieu de résidence urbain et rural.
- Nous travaillons en étroite collaboration avec l’Organisation mondiale de la santé (OMS) par l’intermédiaire du Centre collaborateur de l’OMS pour la surveillance, l’épidémiologie et la modélisation des maladies non transmissibles, situé à l’Imperial College de Londres. Nos résultats fournissent des données cohérentes et comparables d’un pays à l’autre, afin de suivre les progrès accomplis dans la réalisation des objectifs mondiaux en matière de MNT.
Méthodes
- Nous rassemblerons des données provenant d’études en population. Les données seront accessibles par l’intermédiaire d’un réseau mondial de collaborateurs et grâce à une collaboration avec l’Organisation mondiale de la santé.
- Les enregistrements individuels seront nettoyés et résumés sous forme de moyenne et de prévalence par âge et par sexe avant d’être regroupés pour une analyse plus approfondie.
- Nous utiliserons un modèle hiérarchique bayésien pour estimer les tendances démographiques des niveaux de facteurs de risque séparément pour les hommes et les femmes de 200 pays dans le monde.
(Les données seront conservées sur un réseau sécurisé qui n’est accessible qu’aux chercheurs qui effectuent les analyses. Les données ne seront pas utilisées en dehors du cadre des analyses NCD-RisC et ne seront pas partagées avec des tiers.)
Perspectives
Les résultats de la Collaboration ont été publiés dans des revues scientifiques à fort impact, les plus récents concernant la croissance chez adultes, enfants et adolescents, cholestérol, pression artérielle, traitement de l’hypertension et diabète publiés dans Nature et Lancet and bénéficient d’une couverture médiatique internationale. De plus amples informations sur nos publications, y compris les résultats et des visualisations de données, sont disponibles sur le site NCDRisC.org.
Informations réglementaires
Responsable de traitement
Le traitement des données à caractère personnel est placé sous la responsabilité de l'Imperial College London situé à Exhibition Road, London SW7 2AZ, Angleterre - https://www.imperial.ac.uk/
Délégué à la protection des données
Pour la cohorte : Délégué à la protection des données de l’Inserm, dpo@inserm.fr ou 101 rue de Tolbiac, 75 013 Paris / Pour l’étude : Data protection officer de l’Imperial College London, robert.scott@imperial.ac.uk ou Exhibition Road, London SW7 2AZ, Angleterre.
Base légale du traitement et recours à des données dites sensibles
Le traitement de données personnelles nécessaire à la mise en œuvre de cette étude répond à l’exécution d’une mission d’intérêt public dont est investi l'Imperial College London, et nécessite le traitement de données personnelles de santé à des fins de recherche scientifique.
Catégories de données concernées par les traitements
Facteurs de santé déclarés ou mesurés susceptibles d’être associés aux maladies cardio-métaboliques : âge, sexe, poids, taille, pression artérielle, tour de taille, rapport tour de taille/tour de hanches, périmètre ombilical, paramètres biologiques et hématologiques, maladies déclarées (cardiovasculaires, hépatiques, endocriniennes, néphrologiques, neurologiques), traitements diabète et cardiovasculaire, antécédents médicaux, alcool, tabac, nombre enfants (femmes), situation socioéconomique et d’emploi, diplômes, type unité urbaine de résidence.
Destinataires ou catégories de destinataires des données à caractère personnel
Dans le cadre de cette étude, les données seront mises à disposition du responsable de l’étude, professeur à l'Imperial College London, Angleterre. Cette mise à disposition est nécessaire à la réalisation des analyses statistiques menées par l’équipe en charge du l’étude.
Durée de conservation en base active des données à caractère personnel
Les données seront conservées dans les systèmes d’information sécurisés du responsable de traitement pendant 5 ans, de Juin 2023 à Juin 2028. Par ailleurs, les données sont archivées à l’UMS11 dans le cadre de l’autorisation initiale de la cohorte Constances jusqu’en 2041 (durée susceptible d'être prolongée par une nouvelle autorisation de la CNIL).
Droits des personnes concernées et modalités d’exercice de ces droits
Les données nécessaires à cette étude sont traitées conformément au Règlement général relatif à la protection des données « RGPD » (Règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016) et à la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés. L’ensemble des droits et les moyens pour les exercer sont disponibles sur le site Internet de la cohorte : https://www.constances.fr/ « Espace Volontaires » « Droits et protection des données ». Il est également possible de s’adresser au responsable de traitement de cette étude, par l’intermédiaire de son délégué à la protection des données (coordonnées indiquées ci-dessus).