Suivi épidémiologique de patients ayant eu un cancer dans l’enfance

Plus de 80% des enfants atteints d’un cancer survivent à leur cancer. La maladie et les traitements souvent très lourds reçus pendant des mois impactent leur vie d’enfant puis leur vie d’adulte. Ce sont ainsi plusieurs dizaines de milliers d’adultes qui vivent actuellement en France, après avoir eu un cancer dans l’enfance et qui sont susceptibles de souffrir de pathologies secondaires aux traitements, de handicaps moteurs et sensoriels, de douleurs, de troubles psychologiques, et de difficultés socioéconomiques. Puisque les séquelles et effets secondaires peuvent survenir très tardivement, ils doivent être régulièrement évalués, de même que l’adhésion aux pratiques de dépistage des seconds cancers et des pathologies induites. La Plateforme d’observation des Cancers de l’Enfant (CCOP/HOPE-EPI) est une infrastructure épidémiologique dédiée à la recherche sur les cancers de l’enfant. Basée sur le socle exhaustif et pérenne du Registre national des cancers de l’enfant, elle a pour finalité de fournir des données fiables et validées sur le diagnostic, le traitement, le matériel biologique conservé et le devenir à court, moyen et long terme des enfants atteints de cancer (effets secondaires des traitements, parcours de soin, qualité de vie, événements de santé…). La CCOP/HOPE-EPI est soutenue par l’INCa et par l’ANR (Investissement d’Avenir). Le projet CONSTANCES-COHOPER concerne plus spécifiquement le volet de la plateforme consacré au suivi systématique de tous les cas diagnostiqués depuis 2000. La cohorte COHOPER (COHOrt of the PEdiatric cancer Registries) identifie, directement dans le dossier médical, les rechutes ou effets indésirables graves des traitements survenant dans les cinq ans suivant le diagnostic, ainsi que des rechutes et seconds cancers plus tardifs dans l’enfance diagnostiqués dans les services d’oncologie pédiatrique et repérés par le réseau du RNCE. L’appariement au SNDS, en attente, permettra de détecter à l’âge adulte diverses pathologies, notamment les rechutes du cancer initial, les seconds cancers et les pathologies secondaires aux traitements (pathologies cardiovasculaires, cérébrales, pulmonaires, retard de croissance, obésité, troubles thyroïdiens, troubles osseux, infertilité…). En complément, des données sur la santé, les habitudes de vie et la qualité de vie sont obtenues par questionnaire. Il nous est apparu stratégique de pouvoir coupler notre suivi à celui de la cohorte généraliste CONSTANCES, qui suit à la même période des volontaires du même âge.