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Les données recueillies dans Constances sont des données à caractère personnel traitées conformément à la règlementation en vigueur. Les traitements réalisés sur les données des volontaires répondent à l’exécution d’une mission d’intérêt public.
Conformément à la loi Informatique et libertés, et selon le Règlement général relatif à la protection des données « RGPD » relatif à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données, en tant que volontaires de Constances, vous disposez des droits suivants, relatifs aux traitements effectués sur vos données :
Vous avez un droit de regard sur toutes vos données collectées dans le cadre de Constances. Par conséquent l’Inserm est obligé de vous informer de l’objectif de la collecte d’informations et de son caractère obligatoire ou facultatif, des destinataires des informations, des droits reconnus à la personne.
Vous avez le droit de demander l’accès, la rectification ou la limitation de vos données recueillies dans le cadre de la recherche. Vous pouvez également accéder directement ou par l’intermédiaire d’un médecin de votre choix, à l’ensemble de vos données médicales en application des dispositions de l’article L. 1111-7 du Code de la Santé Publique.
Pour des raisons de confidentialité, il vous sera demandé de justifier votre identité pour exercer ces droits.
Ce droit d'opposition comprend :
Néanmoins, les données utiles recueillies préalablement à l’exercice de vos droits pourront continuer à être traitées de façon confidentielle pour ne pas compromettre la réalisation des objectifs de la recherche.
Vous avez le droit de demander l'effacement de vos données à caractère personnel en retirant votre consentement à la collecte de celles-ci.
Vous avez le droit de retirer, à tout moment, votre consentement au traitement de vos données à caractère personnel.
Néanmoins, les données utiles recueillies préalablement à l’exercice de vos droits pourront continuer à être traitées de façon confidentielle pour ne pas compromettre la réalisation des objectifs de la recherche.
Vous avez également le droit de fixer des directives relatives au sort de vos données personnelles en cas de décès.
Pour prendre connaissance des projets ré-utilisant vos données, rendez vous à la page Recherche et études. Pour chacun sont indiquées les informations légales obligatoires dont son responsable scientifique, son responsable de traitement, sa finalité, les données traitées et les modalités d’exercice de vos droits.
Pour exercer vos droits vis-à-vis de Constances, reportez-vous aux indications ci-dessous.
Chacun de ces droits peut être exercé auprès du responsable de l’étude :
Pr Marie Zins
Cohorte Constances – UMS 011 Inserm / Université Paris Cité / Université Paris Saclay / UVSQ
Hôpital Paul Brousse
16 avenue Paul Vaillant-Couturier – Bâtiment 15/16
94807 Villejuif Cedex
En cas de difficultés pour exercer vos droits, il convient de contacter le Délégué à la Protection des Données de l’Inserm :
Au besoin, il est possible d’introduire une réclamation auprès de la Commission nationale de l’Informatique et libertés :
La Commission nationale informatiques et libertés (Cnil) a donné son autorisation à l’utilisation des données des volontaires, l’équipe Constances ayant apporté toutes les garanties quant aux conditions de leur traitement, en particulier sur le cloisonnement des données d’identité et coordonnées (conservées par un tiers de confiance, extérieur à l’équipe Constances) et des données de santé et autres (conservées par l’équipe Constances). Elles ne peuvent en aucun cas être reliées. De part et d’autre, elles sont liées à un numéro d’identifiant pour chaque volontaire, garantissant ainsi qu’elles sont analysées de façon strictement confidentielle par l’équipe Constances. Pour renforcer ce cloisonnement, un numéro d’identifiant est créé par l’équipe Constances pour chaque projet de recherche analysant des données issues de la base de la cohorte.