Recherche et études

Développement d’un algorithme d’identification du diabète de type 2 non diagnostiqué en population générale

CARACTÉRISTIQUES

Responsable scientifique S. Fosse-Edorh
Organisme de rattachement Santé publique France
Spécificités Données uniquement
Année d'acceptation 2025
Statut En cours

Contexte

En France, 3,8 millions de personnes, soit 5,6 % de la population, étaient traitées pharmacologiquement pour un diabète en 2023, la plupart ayant un diabète de type 2 (DT2).

La survenue d’un diabète de type 2 se caractérise par une phase asymptomatique au cours de laquelle peuvent se développer des complications micro et macrovasculaires avant que le diagnostic ne soit posé. Cette phase silencieuse d’hyperglycémie, délétère pour les organes, peut évoluer sur une période relativement longue. Cela rend le dépistage essentiel afin d’éviter le développement des complications. Pour être efficace, ce dépistage doit être accompagné sans délai d’une prise en charge de la maladie. Dans un premier temps, elle repose sur le changement de mode de vie et si celui-ci n’est pas suffisant, sur un traitement pharmacologique.

En France, malgré l’organisation des soins et le recours à des dosages de glycémie à jeun fréquents, la cohorte Constances a montré que 1,6 % des adultes âgés de 18 à 69 ans avaient un diabète non diagnostiqué en 2013-2014 ; résultat confirmé par l’étude Esteban. Par ailleurs, les résultats du Baromètre de Santé publique France de 2021 ont montré que 3 à 4 % des adultes résidant aux Antilles, en Guyane et à La Réunion ne déclarant pas de diabète reconnaissent tout de même qu’un médecin leur avait déjà dit qu’ils avaient « un petit diabète », laissant supposer un retard de prise en charge après un dépistage.

La mise en œuvre d’interventions permettant d’améliorer la prise en charge précoce d’un diabète de type 2 pourrait permettre de réduire le risque de complications graves du diabète (cécité, amputation de membre inférieur, insuffisance rénale terminale, infarctus du myocarde, accident vasculaire cérébral). Un levier d’action complémentaire pourrait passer par une sensibilisation collective, de la population générale et des professionnels de santé, à l’intérêt d’un dépistage précoce associé à une prise en charge du diabète indispensable dès sa survenue afin de retarder l’apparition des complications associées.

Objectifs

L’objectif général de cette étude est de développer un algorithme d’identification de personnes à haut risque de diabète méconnu à partir des données de Constances chainées au Système National des Données de Santé (SNDS).

Méthodes

Le développement de l’algorithme reposera sur des méthodes de type machine learning.

La cible correspond aux cas de diabète méconnu, identifiés notamment grâce aux données cliniques et biologiques de la cohorte Constances. Ces cas sont définis par l’absence simultanée d’auto-déclaration de diabète dans le questionnaire d’inclusion, de mention de diabète lors de l’examen de santé, et de remboursements de traitements antidiabétiques (code ATC A10) dans le SNDS avant l’inclusion. Cette absence de signalement, combinée à une glycémie à jeun ≥ 1,26 g/l mesurée lors de l’examen, permet de repérer des cas biologiquement avérés mais non diagnostiqués ni pris en charge.

Un échantillon aléatoire de 80 % de la cohorte sera sélectionné pour entraîner l’algorithme et l’échantillon complémentaire sera utilisé comme échantillon de test de l’algorithme.

L’algorithme sera entraîné uniquement à partir des données du SNDS et exclusivement sur les données de consommation de soins.

Une fois développé, l’algorithme permettra d’estimer pour chaque individu la probabilité d’avoir un diabète méconnu. A terme, l’algorithme sera déployé dans le SNDS pour identifier les territoires à haut risque de cas de diabète méconnu dans la population résidant en France et les cartographier.

Perspectives

La finalité de ce projet est de réduire la morbi-mortalité du diabète de type 2 en améliorant sa prise en charge précoce. Plus spécifiquement, après le développement de l’algorithme d’identification de personnes à haut risque de diabète méconnu dans le SNDS, nous allons :

  • Cartographier les territoires à haut risque de diabète méconnu.
  • Mettre à disposition des acteurs des politiques de santé publiques locales l’algorithme d’identification et la cartographie afin de mettre en place des interventions « d’aller vers », notamment dans le cadre des dispositifs type contrat local de santé, communauté professionnelle territoriale de santé, etc… Par exemple, l’algorithme pourra être utilisé au niveau des caisses locales d’Assurance maladie à partir des données médico-administratives, incluant les coordonnées des assurés sociaux et de leurs ayant-droits, permettant le déploiement d’interventions auprès de ces derniers à haut risque de diabète non diagnostiqué.

Informations réglementaires

Responsable de traitement

Le traitement des données à caractère personnel est placé sous la responsabilité de Santé publique France situé au 12 rue du Val d’Osne 94415 Saint Maurice Cedex – www.santepubliquefrance.fr.

Délégué à la protection des données

Pour la cohorte : Déléguée à la Protection des Données de l’Inserm, dpo@inserm.fr ou 101 rue de Tolbiac, 75 013 Paris.
Pour le projet : Délégué à la protection des données de Santé publique France, par mail à dpo@santepubliquefrance.fr ou par courrier à l’attention du Délégué à la protection des données de Santé publique France, 12 rue du Val d’Osne, 94415 Saint Maurice Cedex.

Base légale du traitement et recours à des données dites sensibles

Le traitement de données personnelles nécessaire à la mise en œuvre de cette étude répond à l’exécution d’une mission d’intérêt public dont est investie : Santé publique France, et nécessite le traitement de données personnelles de santé à des fins de recherche scientifique.

Catégories de données concernées par les traitements

Les données relatives à l’état de santé sont recueillies par questionnaires (antécédents médicaux personnels et familiaux, problèmes de santé au cours des 12 derniers mois autodéclarés, diagnostic de diabète, poids déclaré), lors de l’examen de santé (tension artérielle, biologie sanguine, poids, taille) ou par extraction de données médico-administratives (soins de ville remboursés, soins hospitaliers).
Sont également collectées des données socio-professionnelles ou socio-économiques (situation vis-à-vis de l’emploi, catégorie socioprofessionnelle, diplôme, revenus ,sources et montant , difficultés financières ou renoncement aux soins, appréciation des situations professionnelle et financière actuelles et futures, couverture santé obligatoire et complémentaire), ainsi que des données socio-démographiques (sexe, âge, origines géographiques).

Destinataires ou catégories de destinataires des données à caractère personnel

Dans le cadre de cette étude, les données seront mises à disposition de la responsable de l’étude, chercheuse à Santé Publique France (Institut public). Cette mise à disposition est nécessaire à la réalisation des analyses statistiques menées par l’équipe en charge du l’étude.

Durée de conservation en base active des données à caractère personnel

Les données seront conservées dans les systèmes d’information sécurisés du responsable de traitement pendant 3 ans, de décembre 2025 à décembre 2028. Par ailleurs, les données sont archivées à l’UMS11 dans le cadre de l’autorisation initiale de la cohorte Constances jusqu’en 2041 (durée susceptible d’être prolongée par une nouvelle autorisation de la CNIL).

Droits des personnes concernées et modalités d’exercice de ces droits

Les données nécessaires à ce projet seront traitées conformément au Règlement général relatif à la protection des données « RGPD » (Règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016) et à la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés. L’ensemble de vos droits et les moyens pour les exercer sont disponibles sur le site Internet de la cohorte : https://www.constances.fr/ « Espace Volontaires » « Droits et protection des données. Il est également possible de s’adresser au responsable de traitement de ce projet, par l’intermédiaire de son/sa déléguée à la protection des données DPO (coordonnées indiquées ci-dessus).

Transferts de données envisagés vers un pays hors Union européenne (ou vers une organisation internationale) assurant un niveau de protection adéquat (ou des garanties appropriées)

Aucun transfert en dehors de l’Union européenne n’est prévu dans le cadre de ce projet.

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