CARACTÉRISTIQUES
Contexte
En France, plus de 9 millions d’adultes déclarent apporter une aide régulière à un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie, avec des conséquences sur la santé physique et mentale qui restent à explorer. Pour son premier projet de recherche participative mené avec l’association Constances, les volontaires ont choisi le thème des proches aidants.
Objectifs
Les objectifs de cette étude seront de :
- Décrire le nombre de proches aidants et les caractéristiques de cette aide (temps passé, type d’aide, estimation de son fardeau, etc.)
- D’étudier la relation entre certaines caractéristiques de l’aide et son impact auto-évalué positivement ou négativement dans divers domaines (sommeil, santé physique et mentale, vie sociale, etc.).
Méthodes
Le questionnaire de suivi 2025 comportait un module spécifique à la thématique des proches aidants. Pour tous les participants, cinq questions permettaient de caractériser le type d’aide et une question interrogeait les volontaires sur l’impact positif ou négatif de cette aide dans neuf domaines. Des questions supplémentaires étaient posées aux participants répondant par Internet, notamment l’échelle Caregiver Reaction Assessment Scale (CRA) mesurant le fardeau.
Perspectives
Cette étude permettra d’étudier les caractéristiques des participants proches aidants dans la cohorte et de commencer à examiner leurs liens avec la santé, afin que d’autres chercheurs puissent s’investir dans cette thématique avec des analyses plus poussées.
Cette étude constituerait également une preuve de concept de la pertinence d’intégrer des modules de recherche participative dans le questionnaire de suivi afin d’explorer des thématiques importantes pour les participants de la cohorte mais non encore explorées.
Ce projet est réalisé dans le cadre d’un partenariat avec l’Association des volontaires Constances.
Informations réglementaires
Responsable de traitement
Le traitement des données à caractère personnel est placé sous la responsabilité de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) situé au 101 rue de Tolbiac, 75 013 Paris – www.inserm.fr
Délégué à la protection des données
Pour la cohorte et l’étude : Délégué à la protection des données de l’Inserm, dpo@inserm.fr ou 101 rue de Tolbiac, 75 013 Paris.
Base légale du traitement et recours à des données dites sensibles
Le traitement de données personnelles nécessaire à la mise en œuvre de cette étude répond à l’exécution d’une mission d’intérêt public dont est investi l’Inserm et nécessite le traitement de données personnelles de santé à des fins de recherche scientifique.
Catégories de données concernées par les traitements
Les données relatives à la santé, au niveau de formation, aux comportements et habitudes de vie, à la vie professionnelle (et catégorie socio-professionnelle) ainsi que les échelles ou informations sur la qualité de vie.
Destinataires ou catégories de destinataires des données à caractère personnel
Dans le cadre de cette étude, les données seront mises à disposition du responsable de l’étude, chercheur dans l’équipe Constances, France. Cette mise à disposition est nécessaire à la réalisation des analyses statistiques menées par l’équipe en charge de l’étude.
Les membres de l’Association Constances n’auront pas accès aux données individuelles.
Durée de conservation en base active des données à caractère personnel
Les données seront conservées dans les systèmes d’information sécurisés du responsable de traitement pendant 1,5 ans, de février 2026 à mai 2027. Par ailleurs, les données sont archivées par l’UMS11 dans le cadre de l’autorisation initiale de la cohorte Constances jusqu’en 2041 (durée susceptible d’être prolongée par une nouvelle autorisation de la CNIL).
Droits des personnes concernées et modalités d’exercice de ces droits
Les données nécessaires à cette étude sont traitées conformément au Règlement général relatif à la protection des données « RGPD » (Règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016) et à la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés. L’ensemble des droits et les moyens pour les exercer sont disponibles sur « Droits et protection des données ». Il est également possible de s’adresser au responsable de traitement de cette étude, par l’intermédiaire de son délégué à la protection des données (coordonnées indiquées ci-dessus).
Transferts de données envisagés vers un pays hors Union européenne (ou vers une organisation internationale) assurant un niveau de protection adéquat (ou des garanties appropriées)
Aucun transfert en dehors de l’Union européenne n’est prévu dans le cadre de cette étude.