Recherche et études

Contexte

Les syndromes lipodystrophiques congénitaux et le syndrome de Turner sont des maladies rares qui ont un impact majeur sur la santé cardio-métabolique, la fertilité et la morphologie.
Très peu d’études se sont intéressées à la qualité de vie sexuelle des femmes atteintes de ces maladies rares.

Objectifs

Cette étude vise à:

• Comparer la qualité de vie sexuelle des femmes atteintes de syndromes lipodystrophiques congénitaux ou de syndrome de Turner, à celle d’une population contrôle, par l’évaluation de l’insatisfaction sexuelle
• Comparer la fonction sexuelle des femmes atteintes de syndromes lipodystrophiques congénitaux ou de syndrome de Turner, à celle d’une population contrôle, par l’évaluation du désintérêt pour la sexualité et la survenue de douleurs lors des rapports.

Les hypothèses sont que la qualité de vie sexuelle, évaluée par l’insatisfaction sexuelle, et la fonction sexuelle, sont moins bonnes chez les femmes atteintes de syndromes lipodystrophiques congénitaux ou de syndrome de Turner qu’en population générale.

Méthodes

Cette étude cas-contrôles est multicentrique.

Les femmes atteintes de syndromes lipodystrophiques congénitaux ou de syndrome de Turner seront issues de 3 centres maladies rares PRISIS ou CRESCENDO de Saint Antoine-Paris, Lille, La Réunion. Les femmes constituant le groupe « contrôle » seront des volontaires de la cohorte Constances.

Aucun questionnaire spécifique n’existe pour évaluer la qualité de vie sexuelle et la fonction sexuelle des personnes atteintes de yndromes lipodystrophiques congénitaux ou de syndrome de Turner. Dans la population des femmes atteintes de syndromes lipodystrophiques congénitaux ou de syndrome de Turner, nous utiliserons donc les trames de questionnaires de la cohorte Constances afin de comparer les populations de femmes atteintes de syndromes lipodystrophiques congénitaux ou de syndrome de Turner aux personnes du groupe contrôle.

Dans cette étude, l’hypothèse retenue est celle d’une proportion d’insatisfaction sexuelle d’au moins 20 % plus élevée chez les femmes atteintes de syndromes lipodystrophiques congénitaux ou de syndrome de Turner que dans la population générale, conduisant à inclure 236 participantes atteintes de syndromes lipodystrophiques congénitaux ou de syndrome de Turner et 1180 personnes dans le groupe contrôle (appariement prévu 1:5).

L’impact des syndromes lipodystrophiques congénitaux et de syndrome de Turner sur la qualité de vie sexuelle et la fonction sexuelle sera évalué.

Perspectives

Une meilleure compréhension de l’impact des syndromes lipodystrophiques congénitaux et de syndrome de Turner sur la qualité de vie sexuelle et la fonction sexuelle des patientes permettra de mieux répondre à leurs besoins non couverts et d’adapter leur prise en charge.