Droits et protection des données
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Les données recueillies dans Constances sont des données à caractère personnel traitées conformément à la règlementation en vigueur. Les traitements réalisés sur les données répondent à l’exécution d’une mission d’intérêt public.
Droits
Conformément à la loi Informatique et libertés1, et selon le Règlement général relatif à la protection des données « RGPD »2 relatif à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données, les volontaires disposent des droits relatifs aux traitements effectués dans le cadre de Constances, à savoir :
À l’inclusion dans la cohorte et/ou à l’occasion de la réalisation des prélèvements biologiques conservés dans la biobanque, une notice d’information et une demande de consentement ont été remis aux volontaires. Ils sont disponibles dans « Documents utiles ».
Il est possible d’accéder à toute l’information sur l’utilisation des données concernant les volontaires par :
- Le Journal de la cohorte.
- La liste des études et projets régulièrement mise à jour. En cliquant sur le titre d’un projet, s’affichent des détails comme : son/sa responsable scientifique et l’organisme porteur, l’objectif de la recherche, la nature des données utilisées, et le cas échéant, s’il est financé par un organisme privé.
- La rubrique « Actualités ».
- La Newsletter, à laquelle il est recommandé de s’abonner pour des informations plus régulières.
Ce droit s’applique aux données collectées sous la responsabilité de l’Inserm, dans le cadre de la cohorte Constances, donc à l'exclusion des données de l’Assurance maladie, de l’Assurance vieillesse et des centres d'examens de santé.
En cas de demande de vérification, une copie des données demandées est adressée à l’adresse postale personnelle ou à l’adresse de tout médecin désigné par les volontaires demandeurs.
En cas de demande de rectification, une confirmation de la modification effectuée est adressée sans frais aux volontaires demandeurs.
Dans certains cas, il est demandé de justifier l’identité du demandeur.
Les volontaires peuvent s’opposer à ce que leurs données soient utilisées dans le cadre de n’importe lequel des projets adossés à Constances, sans avoir à fournir de justification.
Pour les projets spécifiques impliquant un recueil complémentaire de données par questionnaire ou autre moyen, les volontaires sont sollicités personnellement par l’équipe responsable. Ils sont libres de refuser d’y participer.
Pour les projets spécifiques reposant sur l’utilisation d’échantillons de sang ou d’urine conservés dans la biobanque de Constances, les volontaires sont informés personnellement et peuvent s’y opposer.
Dans tous les cas, la décision quant à l’utilisation des données des volontaires dans le cadre des projets adossés à Constances, n’interfère pas avec leur participation à Constances.
Les données personnelles des volontaires peuvent continuer à faire l'objet d'un traitement à des fins de recherche, d'étude ou d'évaluation dans le domaine de la santé, sauf s’ils ont exprimé leur refus par écrit.
Les volontaires peuvent demander à quitter la cohorte Constances à tout moment et sans avoir à fournir de justification. À la suite de la demande, un courrier (recommandé avec accusé de réception) est adressé aux volontaires demandeurs. Il comporte un coupon-réponse à compléter et à retourner à l’équipe Constances, permettant de préciser et valider la demande.
Chacun de ces droits peut être exercé auprès de :
Pr Marie Zins
Cohorte Constances – UMS 011 Inserm / Université Paris Cité / Université Paris Saclay / UVSQ
Hôpital Paul Brousse
16 avenue Paul Vaillant-Couturier – Bâtiment 15/16
94807 Villejuif Cedex
En cas de difficulté pour l’exercice des droits, il convient de contacter le Délégué à la Protection des Données de l’Inserm par mail (dpo@inserm.fr) ou par voie postale (Délégué à la Protection des Données, 101 rue de Tolbiac, 75013 Paris). Au besoin, il est possible d’introduire une réclamation auprès de la Cnil.
Confidentialité
La Commission nationale informatiques et libertés (Cnil) a donné son autorisation à l’utilisation des données des volontaires, l’équipe Constances ayant apporté toutes les garanties quant aux conditions de leur traitement, en particulier sur le cloisonnement des données d’identité et coordonnées (conservées par un tiers de confiance, extérieur à l’équipe Constances) et des données de santé et autres (conservées par l’équipe Constances). Elles ne peuvent en aucun cas être reliées. De part et d’autre, elles sont liées à un numéro d’identifiant pour chaque volontaire, garantissant ainsi qu’elles sont analysées de façon strictement confidentielle par l’équipe Constances. Pour renforcer ce cloisonnement, un numéro d’identifiant est créé par l’équipe Constances pour chaque projet de recherche analysant des données issues de la base de la cohorte.